L U X T U R N A.
In een van de vele oncomails die mij wekelijks bereiken, viel mijn oog op luxturna, een nieuw ontwikkeld geneesmiddel. Als je, zoals ik, jarenlang koorknaap bent geweest, doet zo’n woord je al snel denken aan het lux perpetua en lux aeterna uit de dodenmis als het menselijk licht is uitgegaan.
Met luxturna kan het “licht” juist aangaan. Althans, bij omgevingsblindheid plus nachtblindheid zou het kunnen genezen en een normaal leven mogelijk maken. De Amerikaanse jongeling Jack H., 13 jaar, heeft deze oogafwijking. Zijn ouders stellen alles in het werk om voor hun zoon deze behandeling, “a one time therapy”, te realiseren. Dat moet toch betekenen dat het genezend effect levenslang aanhoudt? Het kost per oog $ 425.000,-.
Zo’n bedrag per oog is toch wel even schrikken, zeker als je de lijst van “common side effects” per ongeluk onder ogen hebt gehad. Maar wat nu als een jongen van 13 jaar door de behandeling een lang normaal leven kan gaan leiden, een baan kan vinden en belasting kan gaan betalen? Dan heeft hij, als hij bij voorbeeld 53 wordt, per gewonnen levensmaand van goede kwaliteit nog geen 2000 dollar gekost. Zonder genezing zou hij die leeftijd misschien ook bereiken en handen met geld kosten. En het bedrag is minder dan 10% van de kosten per maand levenswinst onder zorgelijke omstandigheden voor de behandelingen van kanker met de middelen die tussen 2003 en 2013 voor dat doel werden geregistreerd. Daar was met een behandeling toch al gauw 20 k$ gemoeid.
Dan dringt zich de vraag om compassie op die, onder verwijzing naar een interview met de columnist/longarts S. de Hosson, zo treffend word beschreven door Hans van Santen, huisarts en hoofdredacteur, in Medisch Contact, nr. 10, van 8 maart 2018. [https://www.medischcontact.nl/hoofdredactioneel/compassie.htm].
Haarlem, Pasen 2018.